Les soins de fin de vie: les soins palliatifs

La  Loi concernant les soins de fin de vie

La Loi concernant les soins de fin de vie (ci-après “Loi”), entrée en vigueur au Québec en 2015, a pour but:  “d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie. À cette fin, elle précise les droits de ces personnes de même que l’organisation et l’encadrement des soins de fin de vie de façon à ce que toute personne ait accès, tout au long du continuum de soins, à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances”. 

Les principes de la Loi concernant les soins de fin de vie :

1. Le respect de la personne en fin de vie ainsi que ses droits et libertés;
2. La personne en fin de vie doit être traitée avec compréhension, compassion, courtoisie et équité dans le respect notamment dans sa dignité;
3. Les membres du personnel qui traite la personne en fin de vie doivent maintenir avec cette personne une communication ouverte et honnête.

Cette Loi traite des différents types de soins, soit l’aide médicale à mourir (voir la chronique “L’aide médicale à mourir”) et les soins palliatifs. Le terme “ soins de fin de vie” est défini comme “les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir”. Les “soins palliatifs” sont: “ les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire”.  Si un médecin juge qu’il n’y a plus d’espoir de guérison, il s’agit d’un pronostic réservé.

Les soins palliatifs ne sont pas à confondre avec la “sédation palliative continue” qui est l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de la rendre inconsciente jusqu’à son décès, pour la soulager de ses souffrances. Il doit avoir un caractère irréversible de la maladie et une durée prévisible de la mort pour pouvoir demander la sédation palliative continue.

Les droits de la personne qui recevra des soins de fin de vie

Sous réserve des exigences particulières de cette Loi, toute personne a le droit de recevoir des soins de fin de vie requis par son état de santé. Ces soins sont offerts dans des établissements comme un centre hospitalier, un Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), une maison de soins palliatifs ou à domicile, si la condition ou l’environnement à la maison le permet.

Quelques jours avant le décès prévu de la personne (incluant une personne qui a demandé l’aide médicale à mourir) qui reçoit des soins de fin de vie, tout établissement doit fournir à la personne mourante une chambre pour elle seule.

Le droit de refuser ou arrêter un soin n’ affecte pas le droit aux soins de fin de vie

Une personne majeure et apte à consentir aux soins a le droit de refuser en tout temps un soin qui est nécessaire pour la maintenir en vie. Elle peut aussi décider d’arrêter un soin.  Malgré le refus ou l’arrêt de traitement, la personne ne peut se voir refuser des soins de fin de vie. Donc si Lynne veut refuser toute alimentation, elle peut tout de même recevoir des soins palliatifs pour soulager les douleurs qui résultent de la déshydratation.

Pour le mineur de 14 ans et plus, et le mineur ou majeur inapte, ce sont les représentants légaux (mandataire, curateur, tuteur) qui peuvent consentir aux soins. À défaut de représentant légal, un proche ou quelqu’un qui démontre un intérêt (par exemple un ami) pourra consentir aux soins palliatifs.

Le médecin doit s’assurer que le consentement est libre et éclairé. Pour donner un consentement libre, le patient ne doit pas avoir été victime de pression de son entourage, c’est-à-dire qu’il a été donné sans contrainte morale ou physique. Pour que le consentement soit éclairé, le médecin doit notamment informer le patient des autres possibilités thérapeutiques dont les soins palliatifs. Pour de plus amples informations sur le consentement aux soins libre et éclairé, vous pouvez consulter les chroniques « Le consentement aux soins par les aînés«  et « Consentement aux soins dans le cas d’un adulte« ).